L’IMPATTO DELLA RIABILITAZIONE VISIVA: UNO STUDIO SUGLI AUSILI VISIVI E LA QUALITÀ DELLA VITA

Un'analisi approfondita del registro D.A.Re rivela come dispositivi elettronici portatili possano migliorare l'adattamento e la qualità della vita nei pazienti ipovedenti. A descrivere la ricerca, il Dott. Gianni Virgili, Professore Ordinario di Oftalmologia presso l'Università degli Studi di Firenze e AOU Careggi, Direttore della Scuola di Specializzazione in Oftalmologia, autore dello studio congiunto pubblicato su Plos One

Qual'è lo scopo principale dello studio e quali sono stati i risultati raggiunti? Come team di ricerca abbiamo prodotto diversi articoli scientifici basati sul registro D.A.Re, gestito e progettato da INVAT e pensato per raccogliere i dati, le caratteristiche e i risultati dei pazienti che afferiscono ai centri di riabilitazione visiva. La nostra ultima pubblicazione, apparsa su Plos One, si concentra su un aspetto cruciale: valutare l'impatto della riabilitazione visiva sulla qualità della vita dei soggetti che accedono per la prima volta ai centri di riabilitazione visiva. L'obiettivo principale è correlare la qualità della vita con le caratteristiche del paziente e gli ausili utilizzati, con particolare riferimento a quelli elettronici. In precedenza, avevamo lavorato sul tema utilizzando come strumento di misurazione la scala IADL (Instrumental Activities of Daily Living), che valuta le attività strumentali della vita quotidiana. Tuttavia, in questo ultimo lavoro abbiamo deciso di introdurre anche un altro strumento, ampiamente validato a livello internazionale: l'EQ-5D. Si tratta di un questionario generalista utilizzato, ad esempio, dal governo inglese per le valutazioni economiche delle invalidità, e permette di paragonare l'ipovisione a patologie diversificate come l'asma o le malattie cardiache. Questo lo rende utile non solo per la valutazione delle condizioni di salute, ma anche, come detto precedentemente, per le decisioni inerenti a modelli economici che riguardano aspetti come il costo dei farmaci o il rimborso delle prescrizioni. L'EQ-5D è stato ampiamente validato anche in Italia dall'ISTAT, quindi è uno strumento estremamente autorevole.

Il questionario EQ-D5 ha delle variabili diverse rispetto all'IADL nonostante lo scopo di base sia lo stesso. Come mai? L'EQ-5D è uno strumento molto generalista, con dimensioni che comprendono la mobilità, il dolore, l'ansia, la depressione e alcune capacità di base della vita quotidiana, come per esempio vestirsi. É uno strumento sensibile a condizioni di salute che hanno un impatto rilevante e questo lo rende meno specifico rispetto alla scala IADL quando si tratta di misurare la funzione visiva. L'IADL, infatti, è molto più preciso nel valutare le attività strumentali della vita quotidiana, come usare il telefono, fare acquisti, preparare il cibo, gestire le faccende domestiche e amministrare le proprie finanze. La nostra esperienza, maturata su centinaia, ormai migliaia, di pazienti, dimostra che la scala IADL è particolarmente adatta a cogliere l'impatto dell'ipovisione sulla vita quotidiana. L'EQ-5D, d'altra parte, è più adatto a valutare condizioni di salute generali ed è per questo che si presta anche a valutazioni economiche più ampie. Per i pazienti che affrontano la riabilitazione visiva, tuttavia, la scala IADL risulta essere lo strumento più utile per misurare con precisione l'influenza delle loro condizioni sulle attività quotidiane, rendendola particolarmente adatta anche a fini medico-legali.

Quali sono i principali risultati emersi dallo studio? Come si svilupperà in futuro? Grazie ai questionari analizzati, nel nostro studio "Utility values and eletronic device use in low-vision people attending rehabilitation services: Data from a nation-wide registry in Italy" abbiamo rivelato l'esistenza di alcune condizioni sociodemografiche che influenzano i risultati: chi è ancora attivo nel mondo del lavoro, per esempio, tende a riportare risposte migliori rispetto a chi è in pensione o in cerca di occupazione. In questo caso, l'età non sembra avere un ruolo rilevante, ma lo ha invece la gravità del deficit visivo, come ci si potrebbe aspettare. Tuttavia, ciò che risulta particolarmente interessante dal punto di vista della riabilitazione è che l'uso di attrezzature elettroniche portatili, emerge come un fattore chiave per migliorare l'adattamento del paziente alla sua condizione. Per esempio, gli ingranditori portatili con schermi fino a 5 o 6 pollici, insieme a dispositivi come smartphone e tablet, si rivelano indicatori di successo in termini di qualità della vita, misurata sia con la scala IADL che con l'EQ-5D. Al contrario, l'ingranditore fisso, che per molti anni è stato un punto di riferimento per la riabilitazione visiva, oggi sembra avere meno rilevanza, almeno secondo la descrizione che ci forniscono i pazienti. Questo non vuol dire che non sia utile, ma indica che chi riesce a utilizzare dispositivi portatili riporta generalmente una miglio condizione di qualità della vita. Ciò che emerge chiaramente è che l'educazione digitale degli anziani è un tema di grande importanza. L'Italia, rispetto ad altri Paesi europei, ha un livello di alfabetizzazione digitale degli anziani inferiore, ma stiamo assistendo a un rapido miglioramento. Sarebbe utile, a mio avviso, iniziare a educare gli anziani all'uso di questi dispositivi già prima che si manifesti una disabilità visiva o nei primi stadi della stessa, perché strumenti come smartphone e tablet possono fare una grande differenza nella loro vita quotidiana una volta cominciato il decorso della malattia. Un aspetto su cui ci concentreremo nel prossimo futuro sarà l'approfondimento sui profili della persone con disabilità visiva che frequentano i centri di riabilitazione. Non ci interessa solo capire chi utilizza questi ausili, ma anche analizzare come vengono prescritti dai professionisti del settore.

Quali ausili prescriviamo maggiormente? Come si evolvono i risultati nel tempo? Questi sono quesiti che richiedono sicuramente ulteriori approfondimenti, più strutturati e con un finanziamento adeguato, perché per monitorare i pazienti a lungo termine è necessario un approccio più formalizzato.

A cura di IAPB Italia ETS

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