LA RIABILITAZIONE: EVOLUZIONE, CRITICITÀ E PROSPETTIVE FUTURE

medica oculista in piedi con braccia conserte in un ambulatorio oculistico

L'evoluzione della disabilità tra nuove classificazioni, approcci multidimensionali e le sfide della riforma legislativa

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), da sempre impegnata nella ricerca e nell'elaborazione di modelli di riferimento per la definizione e la classificazione dello stato di salute di un individuo o di una popolazione, pubblicò nel 1980 un importante studio in cui delineava e classificava, in modo sistematico, l'intero percorso che dalla malattia conduce alla disabilità. Si tratta dell'"International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease (ICIDH)", frutto di anni di lavoro e incontri. L'Italia si distinse in tutto il processo, figurando tra le Nazioni più impegnate e motivate. La pubblicazione fu accolta a livello internazionale con ampia condivisione. La nuova classificazione della disabilità si proponeva come fatto rivoluzionario in quanto proponeva una profonda trasformazione dell'invalidità civile. L'elemento caratterizzante, infatti, stava nel fatto che il criterio valutativo non si basava più sulla perdita - parziale o totale - della capacità lavorativa, come accadeva sino ad allora, ma sull'esistenza di una malattia che aveva provocato delle gravi conseguenze sul piano fisico, psicologico e sociale. Le conseguenze della malattia furono rappresentate da una triade: 1. Menomazione anatomo funzionale; 2. Disabilità 3. Handicap

La menomazione venne definita come "qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologico o anatomiche". Poteva essere transitoria o permanente e rappresentava la manifestazione diretta di una malattia. Tale condizione interessava diverse macrocategorie, tra cui quelle psicologiche, del linguaggio, scheletriche, viscerali e, tra queste, rientravano anche le menomazioni oculari. La disabilità venne definita come "qualsiasi limitazione o perdita - conseguente a una menomazione - delle capacità di compiere un'attività nel modo o nell'ampiezza considerati normali per un essere umano". Poteva essere transitoria o permanente reversibile o irreversibile, progressiva o reversiva. La disabilità rifletteva la difficoltà della persona nell'eseguire attività fondamentali della vita quotidiana, come il comportamento, la cura della propria persona, il movimento e l'orientamento, la lettura e la scrittura. L'handicap venne definito "la situazione di svantaggio, conseguente a una menomazione o auna disabilità, che in un soggetto limita o impedisce l'adempimento del ruolo normale in relazione all'età, sesso e fattori socioculturali". Lo svantaggio derivava dalla difficoltà di adattarsi alle aspettative o alle norma del mondo circostante. Tale condizione interessava diverse macro-categorie, tra cui l'orientamento e la mobilità, le opportunità occupazionali, l'integrazione sociale e l'autosufficienza economica. Negli anni successivi, l'ICIDH fu oggetto di crescenti critiche. La principale riguardava il fatto che la classificazione si basava su una prospettiva prettamente medica e adottava un approccio troppo individualista. In altre parole, le persone con menomazioni anatomo-funzionali venivano classificate e assegnate a ruoli secondari nella società esclusivamente sulla base di valutazioni mediche e sanitarie. Le critiche provenivano soprattutto da parte delle Associazioni di disabili, tra cui spiccò l'UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation), che pubblicò un documento ufficiale intitolato "Fundamental Pinciples of Disability". In questo documento, l'UPIAS contrappose al "modello medico" allora prevalente, un "modello sociale" della disabilità, attribuendo alla società una grande responsabilità nel determinare le condizioni di disabilità. L'OMS recepì queste critiche, e nel 2001, propose una nuova "Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute"(ICF). Anche questa volta si trattò di una vera e propria rivoluzione culturale, che non riguardava solo il mondo sanitario, ma investiva anche tutti i sistemi connessi alla salute, come quelli della previdenza, del lavoro, dell'istruzione e, più in generale, quelli economico, politico e ambientale. Ben 191 Nazioni aderirono, esprimendo la volontà di diffonderlo. Tra queste figurò anche l'Italia, che fu uno dei 65 Paesi che contribuirono fattivamente alla sua creazione. Purtroppo, sin dall'inizio si comprese che un progetto del genere avrebbe incontrato difficoltà nell'essere realizzato, perché richiedeva una revisione completa di un sistema ormai radicato e cristallizzato in molte Nazioni e, soprattutto, un cambiamento di mentalità per tutti gli attori coinvolti. Le resistenze furono molte e i tempi per la sua attuazione si allungarono. La maggior parte delle istituzioni fece "orecchio da mercante", nonostante l'impegno di molte associazioni, come la Disability Italian Network (DIN), che si adoperarono per diffondere e formare sul tema su tutto il territorio nazionale. L'elemento in assoluto più innovativo dell'ICF era sicuramente la sostituzione del concetto di malattia con quello di salute come parametro prioritario di classificazione. Il concetto di salute, infatti, era quello definito precedentemente dall'OMS stessa, cioè "lo stato di totale benessere fisico, mentale e sociale", e non più quello da sempre inteso come "assenza di malattia". In questo modo, l'ICF proponeva una visione inclusiva, umanistica ed equa della salute, riaffermando il diritto dei disabili di essere parte naturale e attiva della società, con l'intento di garantire loro pari opportunità. In altre parole, l'ICF voleva affermare con decisione che salute e disabilità non sono opposti, ma rappresentano le due facce della stessa medaglia, che devono essere misurate con gli stessi criteri e affrontate con un approccio multidisciplinare e univoco. La classica triade della precedente classificazione ICIDH, e cioè menomazioni, disabilità ed handicap, veniva modificata in: 1.Funzioni e strutture corporee; 2.Attività; 3. Partecipazione

Le funzioni corporee sono le funzioni fisiologiche che comprendono anche quelle psicologiche, mentre le strutture corporee sono le parti anatomiche corporee (apparati, organi, arti e loro componenti). Le menomazioni sono problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative. L'attività è definita come l'esecuzione di un compito o di un'azione da parte del soggetto. Le limitazioni dell'attività si riferiscono alle difficoltà che un individuo può incontrare nel compiere determinate attività. La partecipazione, invece, riguarda il coinvolgimento in una situazione di vita. Le restrizioni della partecipazione sono i problemi che un individuo può sperimentare nel partecipare attivamente a situazioni sociali e quotidiane. Due fattori contestuali influenzano questi processi:

Fattori ambientali: comprendono gli atteggiamenti, l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

Fattori personali: che presentano una grande variabilità sociale e culturale, rendendoli di difficile classificazione.

Ad una prima lettura, potrebbe sembrare solo un cambiamento terminologico. Ma non è così. Si tratta di un profondo mutamento culturale nell'approccio alla disabilità. L'obiettivo non è più focalizzarsi su ciò che un individuo ha perso, a livello anatomico, funzionale, psicologico o sociale, ma su ciò che attivamente gli è rimasto dopo una malattia. Inoltre, per garantire il suo stato di salute, è necessario - e addirittura doveroso - potenziare ciò che resta attraverso un percorso riabilitativo. Non si tratta più di considerare la persona come "disabile", ma come "diversamente abile", non più come portatrice di handicap, ma come soggetto socialmente utile e partecipe, con tutte le sue potenzialità attivate. Attualmente, nel nostro Paese, una volta riconosciuto uno stato di disabilità e dopo la valutazione percentuale da parte di un'apposita Commissione, alla persona interessata vengono concessi benefici economici, che a volte sono indipendenti dal reddito e altre volte dipendenti. Si tratta, di fatto, di un intervento a metà strada tra un sussidio di sostegno economico e una sorta di risarcimento per il danno accertato. Con l'introduzione dell'ICF, questa procedura dovrebbe subire un cambiamento radicale, poiché ogni caso verrebbe trattato singolarmente, tenendo conto di criteri personali e ambientali, e ogni intervento dovrebbe mirare alla riabilitazione fisica, psicologica e sociale del soggetto. A titolo semplificativo, presentiamo il seguente caso: due persone hanno subito la stessa perdita visiva a seguito di un trauma, ma mentre uno ha superato il dramma psicologico, è rientrato nel suo lavoro senza problemi nelle relazioni sociali e con un buon equilibrio economico, l'altro non riesce a elaborare il lutto, non ha potuto riprendere il lavoro svolto, ha difficoltà nel reinserirsi socialmente e affronta anche problemi economici. Se attualmente i due soggetti vengono trattati allo stesso modo, con l'ICF le cose cambiano radicalmente: non avranno più gli stessi benefici, ma riceveranno un supporto personalizzato in base ai loro bisogni, che comprenderà sostegno psicologico, assistenza sociale, riabilitativa e aiuto economico, a seconda delle necessità. Per circa venti anni, poco si è fatto per l'attuazione dei principi di classificazione ICF. Solo recentemente è stata varata la Legge 22 dicembre 2021, n. 227, conosciuta come Legge Delega sulla disabilità. Con essa è stato affidato al Governo il compito di riorganizzare le norme esistenti in materia di disabilità attraverso successivi decreti legislativi, da adottarsi entro il 15 marzo 2024. L'obiettivo principale di questa legge è garantire il riconoscimento della condizione di disabilità e dei relativi diritti civili e sociali, compreso il diritto alla vita indipendente, andando a riformare l'intero sistema normativo per renderlo maggiormente conforme a quanto disposto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e alle disposizioni dell'OMS. Si è giunti così al Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n.62, che rappresenta il cuore della riforma. Il decreto attuativo è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale e prevede decreti ministeriali con alcune disposizioni che entreranno effettivamente in vigore il 10 gennaio 2025.

Nuova definizione della condizione di disabilità: non più una mera visione medica dell'impedimento determinato dalla malattia o patologia, ma un risultato dell'interazione tra le persone con compromissioni e le barriere comportamentali e ambientali che impediscono o limitano la partecipazione nei diversi contesti di vita. Scompaiono i termini "persona handicappata" o "portatore di handicap", che vengono sostituiti dalla terminologia "persona affetta da disabilità" o "diversamente abile" (ICF).

Procedimento unitario di valutazione affidato all'INPS: vale a dire unificazione della certificazione della condizione di disabilità con le altre valutazioni, che oggi sono separate in invalidità, handicap e disabilità

Predisposizione del progetto di vita individuale con l'introduzione della valutazione multidimensionale: coinvolgendo attivamente la persona con disabilità e gli attori del contesto sociale.

Rivisitazione della Legge 5 febbraio 1992, n. 104: per garantire al disabile lavoratore una più agevole integrazione familiare e sociale ed evitare qualsiasi abuso dei parenti usufruttuari.

Determinazione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP): livelli essenziali delle prestazioni e servizi che devono essere garantiti a tutti i cittadini in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. É prevista una cabina di regia, composta da rappresentanti istituzionali e del terzo settore, che deve provvedere a:

1.Identificare le prestazioni essenziali per le persone con disabilità.

2. Proporre linee guida per l'individuazione dei LEP, includendo il progetto individuale di vita come livello essenziale.

3. Coordinare l'integrazione dei LEP con i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e garantire la piena applicazione delle tutele previste per le persone con disabilità

Infine è prevista la sperimentazione di tutte queste nuove procedure che avverrà nel corso del 2025, nelle provincie di Brescia, Catanzaro, Firenze, Cesena Forlì, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste, con l'applicazione a campione delle disposizioni e l'aggiornamento dei criteri e delle modalità di accertamento. In tal senso, un gruppo di oculisti ha lavorato molto, producendo una monografia sull'argomento: "La valutazione dell'Apparato Visivo per l'Invalidità Civile" e numerose altre pubblicazioni. Tutto questo materiale sarà messo a disposizione di colore che condurranno la sperimentazione. L'augurio è che la disabilità visiva possa finalmente ricevere l'attenzione e gli spazi che merita in questa nuova riforma.