Il feedback dei genitori di bambini ipovedenti per migliorare la teleriabilitazione visiva post-pandemica

Parole chiave: teleriabilitazione, bambini ipovedenti, genitori di bambini ipovedenti, sondaggio, ergoperimetria, alleanza terapeutica

Abstract

L’emergenza sanitaria data dalla pandemia di Covid-19 ha portato all’applicazione della riabilitazione ortottica nel contesto virtuale (teleriabilitazione) tramite computer e tablet, per contrastare il drop-out dei trattamenti e l’isolamento sociale dei pazienti ipovedenti (Perasso et al., 2022). Per implementare con successo la teleriabilitazione visiva diretta a bambini ipovedenti è fondamentale l’alleanza terapeutica tra il paziente e l’ortottista (Perasso et al., 2021), necessariamente veicolata dal genitore. In linea con gli studi che hanno analizzato il feedback dei genitori di bambini ipovedenti sui servizi di riabilitazione ortottica (Jackel et al., 2019; Blackstone et al., 2021) e mentre la pandemia volge al suo termine, riflettere sul ruolo dei genitori nel mediare i processi di teleriabilitazione visiva può rappresentare un fattore chiave per migliorare l’esperienza riabilitativa online dei bambini. In questo senso è dunque necessario investigare la percezione dei genitori delle abilità visive dei propri bambini.

Obiettivo

La presente ricerca ha l’obiettivo di raccogliere le opinioni dei genitori di bambini ipovedenti sui punti di forza e le difficoltà dei loro figli nella vita quotidiana. Tale feedback ecologico (vincolato cioè ai contesti familiari del bambino e non al setting riabilitativo) da parte del genitore è raffrontato tramite procedure statistiche ai tempi di risposta dei bambini nella valutazione ergoperimetrica. 

Materiali e metodi

Ventitré genitori (n=2 padri, n=21 madri) di bambini ipovedenti (n=23, 78% maschi, età media= 8.96 anni, residuo visivo medio=1/10) (Tabella 1), pazienti della Fondazione David Chiossone (Genova) hanno risposto ad un sondaggio online, previo consenso informato.

Il sondaggio self-report presenta 8 domande riguardanti le abilità del bambino in differenti abilità visive (Tabella 2): la direzione spontanea dell’attenzione visiva, l’attenzione sostenuta, l’orientamento dello sguardo nello spazio, l’adattamento da luce a buio, il contrasto, la ricerca visiva, la coordinazione occhio-mano e l’utilizzo di supporti visivi (come occhiali e ingranditore). Dove necessario, il sondaggio riporta esempi concreti dell’abilità visiva specifica nella quotidianità. I rispondenti possono rispondere ad ogni domanda su una scala Likert di risposta dove 0=abilità insufficiente, 1=abilità scarsa, 2=abilità buona, 3=abilità molto buona (tabella 1).

Contemporaneamente, i bambini degli stessi genitori – in riabilitazione presso la Fondazione David Chiossone di Genova - sono stati sottoposti ad ergoperimetria. L’ergoperimetria è una valutazione della risposta visiva del paziente ipovedente che può essere utilizzata come parametro di riferimento per monitorare come diverse tipologie di pazienti rispondono alla riabilitazione visiva (Calabria et al., 1984). L’ergoperimetria avviene nel setting dell’ortottista in un ambiente semi-buio e si compone di differenti prove visive, i cui stimoli sono presentati su diapositive in bianco e nero realizzate in Microsoft Power Point e proiettate su una parete (Di Leo, 2014; Panizzi e Capris, 2016). Il proiettore deve essere posto ad un’altezza tale da non creare ombre sulle figure. Il paziente si deve trovare seduto ad una distanza di 2 metri dalla parete dove le diapositive - ciascuna lunga 2 metri e alta 1,5 metri - sono proiettate, in un’area di 30° di eccentricità (Figura 1).

Ogni diapositiva presenta stimoli statici e cinetici facilmente riconoscibili e standardizzati: il paziente vede sulla parete uno stimolo (target) che si muove in mezzo a stimoli fermi dissemina- 11 ti sullo sfondo, il quale presenta caratteristiche salienti rispetto agli altri. Le diapositive possono presentare, ad esempio: 1. Forme: un puntino cambia posizione rispetto a quadretti statici. 2. Carte da gioco: un asso cambia posizione rispetto alle carte-figura statiche. 3. Lettere: una “C” cambia posizione rispetto alle “A” statiche. 4. Numeri: un “4” cambia posizione rispetto agli “1” statici. 5. Parole: la parola “VOLO” cambia posizione rispetto alle parole “TAVOLO”. 6. Note musicali: la nota singola cambia posizione rispetto alle note doppie. In ogni diapositiva gli stimoli statici sono disposti in modo casuale, disseminato sullo sfondo, di modo che il paziente discrimini selettivamente lo stimolo posto al centro, che costituisce lo stimolo cinetico (mira/target), equivalente al punto di fissazione del paziente. Tale stimolo scompare dal centro per ricomparire in altri punti della diapositiva successiva: il compito del paziente è cercare con lo sguardo, individuare e rendere conto verbalmente della posizione del target (Figura 2, Figura 3).

Figura 2. Lo stimolo cinetico o target (in questo caso il numero 4) appare al centro

Figura 3. Lo stimolo cinetico o target (in questo caso il numero 4) compare in un’altra posizione sullo sfondo. Dalla velocità del paziente nella ricerca del target, trasversalmente alle diverse diapositive e tipologie di stimoli, si può ricavare il tempo medio di reazione del paziente. Le figure proiettate sottendono un angolo pari al carattere ottotipico di 1/10 per garantire la visione anche a pazienti ipovedenti con scotoma centrale. Nel presente studio, è stato svolto un modello statistico di regressione lineare per comprendere se i feedback dei genitori sulle diverse abilità fossero significativamente associati ai tempi di reazione dei bambini nella valutazione ergoperimetrica. 

Risultati

I risultati del modello di regressione lineare evidenziano che la valutazione dei genitori sull’attenzione sostenuta dei bambini (B=-1,78, p<.05), l’orientamento dello sguardo (B=-1,47, p<.05), e l’uso dei supporti visivi (B=-1,31, p<.05) sono predittori statisticamente significativi della risposta temporale dei bambini nella valutazione ergo-perimetrica (Tabella 3). Il modello di regressione spiega il 78% della varianza (R2 =.78). Tabella 3. I predittori dei tempi di reazione della ergoperimetria del bambino stimati con un modello di regressione lineare.

Conclusioni

Più i genitori ritengono che i bambini abbiano elevata la capacità di orientare lo sguardo, di adattarsi ai passaggi da luce a buio e di utilizzare i supporti visivi, più i bambini ipovedenti risultano veloci nella valutazione ergoperimetrica. A livello ecologico il feedback dei genitori si associa positivamente all’abilità del bambino nel seguire lo stimolo cinetico con lo sguardo durante l’ergoperimetria, di adattarsi ai cambiamenti della luminosità in tale setting e predice, in senso lato, alla capacità di utilizzare strumenti di supporto (come ad esempio l’ingranditore) da parte dei bambini, evidenziando come i genitori siano al corrente delle abilità visive dei propri figli nella vita di tutti i giorni. Tali risultati sottolineano la crucialità del ruolo del caregiver nel mediare e rafforzare l’alleanza degli ortottisti con i bambini con ipovisione, fornendo importanti contributi per comprendere i punti di forza e di debolezza del paziente, onde personalizzarne il percorso riabilitativo. Il contributo dei caregiver può, a maggior ragione, costituire un fattore utile per facilitare il trattamento nelle esperienze di teleriabilitazione visiva, in crescente diffusione dopo la pandemia, laddove i genitori devono disporre il setting riabilitativo e filtrare le istruzioni del professionista con il bambino.

(da rivista Prisma numero 2 del 2022)